Le gluten, l’ennemi invisible

La sous-estimation des symptômes reste un obstacle majeur au diagnostic

Aujourd'hui est la Journée internationale de la maladie cœliaque. A cette occasion et dans le cadre d’une semaine entière dédiée à la maladie cœliaque, Schär, fabricant et spécialiste de la nutrition sans gluten, attire l’attention du public sur cette pathologie. La maladie cœliaque, mieux connue sous le nom d'intolérance au gluten, est une maladie auto-immune au cours de laquelle votre corps produit des anticorps contre le gluten, une protéine présente dans le blé, entre autres aliments, qui provoque des effets secondaires physiques tels que des problèmes intestinaux et une sensation de fatigue.

En Belgique, on estime qu'il y a environ 114.600 personnes atteintes de la maladie cœliaque, mais seulement 20 % d'entre elles en seraient conscientes.[1] Si la maladie est de plus en plus connue au fil des années, il existe encore un certain nombre d'obstacles qui rendent son diagnostic difficile.

Afin de faire le point sur les connaissances relatives à la maladie cœliaque et en particulier sur le diagnostic de cette maladie, Schär a lancé une enquête en ligne au sein de sa communauté. 726 participants belges ont répondu à des questions sur la vie sans gluten, sur les symptômes de la maladie et sur le diagnostic. La grande majorité des personnes interrogées (79 %) ont indiqué qu'elles mangeaient totalement ou partiellement sans gluten. Parmi ces personnes, 265 ont déclaré avoir reçu un diagnostic de maladie cœliaque.

  • Près d'une personne sur dix atteinte de la maladie cœliaque indique ne pas avoir identifié de symptôme en particulier. Il est probable que ces personnes ne relient pas immédiatement la fatigue ou le manque d’énergie à leur alimentation et en souffrent donc sur une plus longue période. Un régime sans gluten est souvent la seule solution.
  • Près de 4 patients cœliaques sur 10 font parfois des exceptions à leur régime sans gluten, en étant conscient qu'une miette de pain suffise à provoquer une inflammation et des symptômes physiques.
  • 75% des cellules familiales où une personne est atteinte de la maladie cœliaque mettent en place des mesures spécifiques afin d’éviter la contamination des aliments au sein du ménage.
  • La sensibilisation à cette maladie est cruciale, à la fois pour faciliter le diagnostic, mais aussi pour informer l’entourage des patients sur cette maladie et permettre davantage de compréhension et de soutien.

Des symptômes sous-estimés qui compliquent le diagnostic

Les problèmes intestinaux sont les symptômes les plus importants des patients atteints de la maladie cœliaque (36%), suivis par la diarrhée régulière (18%) et la fatigue (14%). Fait surprenant, près d'un patient cœliaque sur dix indique ne ressentir aucun symptôme évident (8 %). Les rhumatismes, les migraines, les douleurs musculaires, la perte de poids soudaine et les problèmes d'aphtes complètent la liste, mais sont nettement moins cités.  

Katrien Wellens, diététicienne Schär spécialisée en maladie cœliaque, explique : « Ces plaintes peuvent être liées à d'autres problèmes de santé et ne sont donc pas directement associées à une intolérance au gluten. C'est précisément ce qui rend le diagnostic difficile : la fatigue ou le manque d’énergie font davantage penser à un problème de sommeil qu’à l’alimentation. Grâce à un diagnostic correct et à l’introduction d’un régime sans gluten, les patients remarquent souvent que ces symptômes sous-jacents s'estompent rapidement et ils se sentent mieux dans leur peau ».

Une quantité infime de gluten peut causer une inflammation  

L’une des idées fausses les plus fréquentes est qu’il faut ingérer une grande quantité de gluten pour en ressentir les effets. 36 % des personnes suivant un régime sans gluten déclarent d’ailleurs parfois transgresser leur régime. L’objet de la tentation  prend plusieurs formes : pain, biscuits, pizza, pâtes ou  frites accompagnées d’aliments frits. Il suffit pourtant d’une miette de gluten pour causer une inflammation de l’intestin :

« Ce constat est assez inquiétant. Il est important de sensibiliser les patients au fait qu’une seule bouchée de gluten suffit à provoquer une inflammation des intestins. Des symptômes ne vont pas se manifester directement, mais l’inflammation, qui diminue l’absorption des vitamines et des minéraux, est bien présente », explique Katrien.

« Il est essentiel de rester constant dans son régime, et c’est encore plus vrai pour les enfants, qui ne ressentent parfois aucun symptôme. Les parents ont alors un rôle crucial de cohérence à jouer : si l’enfant est soudainement autorisé à transgresser son régime sans gluten au restaurant, il devient difficile de maintenir ce mode de vie sans gluten à la maison », précise Katrien.

En outre, la vigilance reste de mise à la maison également : 75% des familles dont un membre souffre de la maladie cœliaque prennent des mesures pour éviter que du gluten ne se retrouve dans l’assiette du patient souffrant d’intolérance. Pour prévenir cette contamination, il convient par exemple de séparer la nourriture sans gluten des ustensiles de cuisine généraux. Un beurrier à part, des couteaux séparés ou encore des casseroles différentes pour les membres de la famille font partie du quotidien.

La sensibilité au gluten non cœliaque : une autre variante de la maladie

La réaction de votre corps au gluten peut être moins forte si vous ne souffrez que de sensibilité. Votre corps réagit alors également au gluten mais la consommation ne cause pas de dommages à l'intestin grêle. Il est toutefois recommandé de suivre un régime alimentaire sans gluten tout au long de sa vie car les autres symptômes de la maladie cœliaque seront quant à eux bien présents.

« Il est très important de faire cette distinction. Les personnes qui souffrent de sensibilité au gluten non cœliaque (NCGS) sont des personnes avec lesquelles une allergie au blé ou une maladie cœliaque sont exclues, mais qui se sentent mieux, physiquement et mentalement, grâce à un régime sans gluten. Il peut donc être moins néfaste pour eux de céder à la tentation », explique Katrien.

Le chemin vers un diagnostic : pour une reconnaissance et du soutien de l’entourage

Un premier pas vers le diagnostic se fait par le biais d’un échantillon de sang dans lequel la présence des anticorps au gluten sont testés. Si ce test est positif, il s'agit d'une première indication. Il est important de savoir que si vous avez déjà suivi un régime sans gluten avant l'analyse de sang, les résultats peuvent être faussés. Un test sanguin seul ne peut pas fournir un diagnostic concluant dans la plupart des cas. Une biopsie de l'intestin grêle est nécessaire afin de pouvoir établir un diagnostic définitif de la maladie cœliaque.

Ce diagnostic est essentiel pour le patient :

« Il y a une perception générale que l'intolérance au gluten est quelque chose d’inventé, une tendance. Le bât blesse toujours au niveau social : lors de repas entre amis, les patients se heurtent encore souvent à des remarques ou des incompréhensions. La sensibilisation aux intolérances et l’établissement d’un diagnostic définitif sont deux aspects cruciaux dans la reconnaissance des patients atteints de la maladie cœliaque afin d’assurer un soutien effectif et une compréhension de l’entourage. » conclut Katrien Wellens.

Reconnaitre l’ennemi invisible

Le gluten ne se trouve pas que dans le pain, la farine ou la bière. D’autres produits bien plus inattendus en contiennent, tels que les chips, croquettes, saucisses, glaces, snacks salés, chocolat, bonbons, cubes de bouillon, levure chimique, massepain, sauces froides et chaudes, ou encore la viande froide.

La lecture des étiquettes est donc essentielle pour les personnes qui suivent un régime strict sans gluten. Si de nombreux produits sans gluten affichent le logo dédié, ce n’est malheureusement pas encore la norme. Il est donc essentiel d'apprendre à lire les étiquettes, car même une quantité infime de gluten peut engendrer de nombreux symptômes chez les patients atteints de la maladie cœliaque.

« La législation européenne oblige désormais la mention des 14 allergènes légaux sur les étiquettes. Cela facilite l’authentification des produits sans gluten dans les rayons des magasins. Cela participe également à la sensibilisation des intolérances diverses et légitime le besoin des produits sans gluten auprès des consommateurs », explique Katrien Wellens.

Un mode de vie sans gluten peut être ludique

Une vie sans gluten ne signifie pas que vous devez faire des compromis sur le goût. La cuisine sans gluten demande une certaine adaptation mais n’est pas impossible. Alexia Stevens est une jeune femme dont le mari a été diagnostiqué avec une intolérance au gluten il y a quelques années. Elle cuisine désormais quotidiennement sans gluten. Elle reconnait d’ailleurs que la gamme de produits sans gluten s’est bien élargie ces dernières années.  

Alexia, ambassadrice de Schär : "En tant que grande gourmande, le goût est extrêmement important pour moi. Des producteurs comme Schär font toute la différence dans la vie des patients atteints de la maladie cœliaque en offrant une large gamme de produits adaptés".

Quelques conseils d'Alexia pour faciliter votre vie sans gluten :

  • "Partez à l’exploration des rayons ! Jetez un coup d'œil à ce qui est disponible dans votre épicerie locale, mais n'oubliez pas de fouiller également en ligne. Et n’hésitez pas à tester régulièrement de nouveaux produits.
  • "Rassemblez et partagez les informations. Informez votre famille et vos amis, l'école ou le mouvement de jeunesse de vos enfants et vos collègues. Cela leur permettra également de vous comprendre, vous ou votre famille, et de proposer une alternative sans gluten lors des dîners, anniversaires et autres occasions. Par mesure de sécurité, nous avons toujours une boîte de pâtes et de biscuits sans gluten dans la voiture, au cas où il n'y aurait pas d'alternative sans gluten".
  • "Lisez les étiquettes. De nombreux produits contiennent du gluten caché.
  • "Investissez du temps dans la préparation des aliments et la constitution d’un bon garde-manger. Les produits Schär offrent des possibilités de diners improvisés : un paquet de pâte feuilletée, ou une pizza à garder dans son congélateur en cas d’urgence. Les petits pains ou la farine peuvent également être d’un bon secours pour un diner équilibré de dernière minute.

À propos de Schär

La semaine de la maladie cœliaque en 2020 se déroulera pour la première fois du lundi 11 mai au dimanche 17 mai, avec comme point culminant la Journée internationale de la maladie cœliaque, le samedi 16 mai.

Le groupe Dr. Schär propose une large gamme de produits sans gluten, savoureux, de qualité et sans risque. En Europe, le Dr Schär est le leader du marché de l'alimentation sans gluten. Schär est la marque la plus connue et la plus importante du groupe Dr. Schär, avec plus de 120 produits différents sans gluten. Schär travaille en étroite collaboration avec des experts de toutes les disciplines concernées et offre aux parties prenantes non seulement une large gamme de produits sans gluten de haute qualité et sans risque, mais aussi des conseils et des services d'assistance complets.

Vous trouverez de plus amples informations sur Schär et des idées de recettes sans gluten sur leur site: https://www.schaer.com/nl-nl.

À propos de la recherche

Schär a mené des recherches sur les connaissances de la maladie cœliaque et des aliments contenant du gluten au moyen d’une enquête en ligne sur sa communauté. 726 Belges ont participé à l'enquête, dont 79 % ont indiqué manger totalement ou partiellement sans gluten et 265 personnes ont indiqué avoir la maladie cœliaque.

[1] Estimation belge basée sur les chiffres des Pays-Bas publié par NCV - Nederlandse Coeliakie Vereniging.

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