Week van de migraine strijdt tegen schuldgevoel migrainepatiënten

Migrainepatiënten lijden onder sterk schuldgevoel: één op drie Belgen met migraine voelt zich systematisch schuldig over de impact van zijn ziekte op zijn/haar omgeving. Dat leert een onderzoek dat in kader van de Week van de Migraine werd uitgevoerd bij 1.000 migrainelijders. Van 14 tot 19 mei vindt de 6de editie van de Week van de Migraine plaats in de Belgische apotheken. Deze sensibiliseringscampagne focust dit jaar op de emotionele impact van migraine en het schuldgevoel dat er vaak mee gepaard gaat.

• 1 op 3 moet noodgedwongen activiteiten afzeggen omwille van deze ziekte. 40 tot 60% voelt zich daardoor schuldig ten opzichte van de betrokken personen.
• Hoe vaker men aan migraine lijdt, hoe groter de impact op welbevinden en hoe groter het schuldgevoel.
• 34% zou graag hebben dat omgeving meer begrip opbrengt.

De 6^de editie van de Week van de Migraine start op 14 mei in de Belgische apotheken. Waar vorig jaar nog de nadruk werd gelegd op de impact van migraine op de werkplek, kaart de 6^de editie het schuldgevoel aan waar veel migrainepatiënten mee kampen. Migraine is een ernstige chronische aandoening en kan een grote impact hebben op het sociaal leven. 1 op 5 Belgen heeft gedurende zijn leven last van migraine. De ziekte komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.^[1]

“Migraine is een ziekte met een flinke impact op het sociaal leven van de patiënt: los van de effecten van de ziekte, die zich door plotse aanvallen van hoofdpijn en misselijkheid laat voelen, voelt een migrainepatiënt zich systematisch schuldig omdat hij/zij zowel sociale verbintenissen als professionele verplichtingen mist,” zegt Dr. Jan Versijpt, neuroloog UZ Brussel.

Volgens een onderzoek uitgevoerd in opdracht van GSK Consumer Healthcare geeft 1 op 3 (30%) migrainelijders aan noodgedwongen activiteiten te moeten afzeggen omwille van migraine. Van deze groep voelen veel (40 tot 60%) migrainepatiënten zich daarover schuldig, ongeacht of het nu om privé of professionele activiteiten gaat. In het algemeen voelt 1 op 3 migrainepatiënten zich schuldig over zijn of haar ziekte.

• Van mensen met kinderen mist 1 op 3 (29%) af en toe activiteiten met de kinderen. Bijna 2 op 3 (62%) voelt zich hier schuldig over.
• 1 op 3 (33%) van de migrainelijders met inwonende partner zegt soms activiteiten met de partner af. Meer dan de helft (53%) van deze groep voelt zich schuldig. 30% van de migrainelijders met inwonende partner en/of kinderen heeft soms het gevoel hun gezin in de steek te laten als ze activiteiten moeten missen.
• Ongeveer 2 op 5 (38%) van de Belgen die last hebben van migraine voelen zich schuldig ten opzichte van collega’s als ze omwille van migraine hun werk niet kunnen afwerken.

Hoe vaker migraine, hoe groter de impact op welbevinden en schuldgevoel

Hoe vaker men last heeft van migraine, hoe groter de impact op de levenskwaliteit. Een grote meerderheid van patiënten die wekelijks te kampen krijgen met migraineaanvallen geeft aan dat de ziekte doorweegt op de levenskwaliteit.

• Meer dan de helft (51.1%) vindt dat de aandoening een invloed heeft op zijn of haar liefdes –en seksleven. Een derde (37,1%) vindt dat zijn of haar liefdes –en seksleven niet is hoe de persoon dit zou willen.  
• Van de ouders heeft bijna 40% het gevoel tekort te schieten als ouder. Bijna 60% zegt niet zoveel tijd te kunnen doorbrengen met de kinderen als hij of zij dat zou willen.
• Bijna de helft gaat bovendien minder uit met vrienden dan men dit zou willen (47,2%). En 3 op 5 heeft schrik om een migraineaanval te krijgen als hij of zij afspreekt met vrienden (58,2%).
• 40,5% vindt dat wekelijkse migraineaanvallen carrièremogelijkheden beïnvloeden.

De schuldgevoelens zijn het sterkst bij mensen die wekelijks last hebben van migraine. 1 op 2 geeft aan soms of vaak met schuldgevoelens te kampen.

Schuldgevoel zit diep waardoor men het meer verbergt

Er bestaan nog steeds grote barrières bij migrainelijders om over hun situatie met anderen te praten. De helft van de migrainelijders geeft aan er met anderen liefst enkel over te spreken als het écht niet anders kan. 1 op 5 voelt zich gegeneerd wanneer men erover spreekt. Een derde wil anderen niet tot last zijn. Bij mensen met kinderen die wekelijks last hebben van migraine probeert meer dan de helft migraine te verbergen voor zijn of haar kinderen.

Dat de ziekte onzichtbaar is, zorgt voor meer onbegrip. Tussen 1 op 5 en 1 op 3 migrainelijders herkent zich in de stellingen die slaan op ervaringen van ongeloof, onbegrip of vooroordelen ten aanzien van hun situatie. 1 op 2 migrainelijders is het eens dat de onzichtbaarheid van migraine een belangrijke factor is in dit gebrek aan begrip. 34% van de migrainelijders zou graag hebben dat de omgeving meer begrip opbrengt.

Over de campagne

De Week van de Migraine wil de aandacht vestigen op het schuldgevoel dat migrainepatiënten zich vaak aanpraten. Met de slogan “Migraine hoeft geen extra etiket” en enkele confronterende campagnebeelden, spreekt de campagne zowel migrainepatiënten als hun omgeving aan. Deze campagne komt tot stand met de steun van farmaceutisch bedrijf GSK Consumer Healthcare, apothekersvereniging APB (Algemeen Pharmaceutische Bond) en Ophaco, vereniging der coöperatieve apotheken van België.

De apotheek staat ook dit jaar opnieuw centraal in de campagne. Lieven Zwaenepoel, woordvoerder van de Algemene Pharmaceutische Bond beklemtoont het belang van de apotheker in het maatschappelijke debat rond migraine.

“In de apotheek zien we heel vaak mensen met hoofdpijnklachten, dus ook migrainepatiënten. We zijn vaak het eerste aanspreekpunt voor hen. Daarom doen we ook mee met deze jaarlijkse campagne: zo kunnen we ook deze chronische aandoening bespreekbaar maken en patiënten gericht doorverwijzen. Want iedereen heeft recht op een optimale behandeling en een goed leven, ook migrainepatiënten.”

De Week van de Migraine vindt plaats tussen 14 en 19 mei 2018. In de apotheken zullen er, naast de campagneposters, ook informatiebrochures over migraine liggen. Daarnaast worden er ook migrainedagboeken uitgedeeld.

In verschillende stations in België kunnen reizigers via een VR-bril ervaren hoe het voelt om een migraineaanval te krijgen op het slechtst denkbare moment: wanneer je thuiskomt en vrienden en familie een verrassingsverjaardagsfeest hebben georganiseerd.

Op de website www.weekvandemigraine.be vind je meer informatie over de campagne, de link naar de Virtual reality migraine video en de getuigenissen van Chloë, haar man Jochem en mama Inge over leven met migraine.

Over het onderzoek

Online onderzoek uitgevoerd door onderzoeksbureau iVOX in opdracht van GSK tussen 16 en 25 januari 2018 bij 1.000 Belgen die last hebben van migraine. De steekproef is representatief op geslacht, taal, leeftijd en opleidingsniveau. De maximale foutenmarge bedraagt 3,02%.

Over de partners van de Week van de Migraine

Algemeen Pharmaceutische Bond (APB)

De Algemene Pharmaceutische Bond (APB) is de nationale federatie van de Belgische beroepsverenigingen van de zelfstandige officina‐apothekers. De Bond vertegenwoordigt ongeveer 90% van het apothekerskorps in België. De APB steunt zijn leden in hun dagelijkse beroepsuitoefening door de ontwikkeling en valorisering van de vrije uitoefening van het beroep van zelfstandige apotheker. APB wil de meerwaarde van de zelfstandige apotheker voor de gezondheid van zijn patiënt ontwikkelen, ontplooien en ondersteunen. Meer informatie op www.apb.be.

Vereniging der Coöperatieve Apotheken van België (OPHACO)

De Vereniging der Coöperatieve Apotheken van België (OPHACO) is de erkende beroepsvereniging van ondernemingen met als doel het verlenen van diensten, geneesmiddelen en andere gezondheidsproducten aan de patiënten en dit aan de meest correcte voorwaarden. Ophaco heeft een netwerk van 620 voor het publiek opengestelde apotheken en meer dan 1.200 apothekers. OPHACO is lid van de Europese Unie der Sociale Apotheken (EUSA) (www.eurosocialpharma.org), die 2.000 stadsapotheken verenigt die dezelfde waarden en doelen beogen. Ze bevinden zich in België, Frankrijk, Italië, Nederland, Polen, Portugal, Verenigd Koninkrijk en Zwitserland. www.ophaco.org.

GSK Consumer Healthcare

GSK – een farmaceutisch- en gezondheidsbedrijf en wereldleider in wetenschappelijk onderzoek – zet zich in voor de verbetering van de kwaliteit van mensenlevens zodat zij een actiever leven kunnen leiden, zich beter voelen en langer leven. Meer informatie op www.gsk.be.

 

[1] Moens G, Johannik K, Verbeek C, Bulterys S. The prevalence and characteristics of migraine among the Belgian working population. Acta Neurol Belg 2007; 107:84-90.